Alzheimer

Written by: Sidood 14. Sep, 2008 0 Απαντήσεις

Alzheimer: μια ασθένεια τα συμπτώματα της οποίας έχω δει και πραγματικά σοκάρουν. Είναι συγκλονιστικό τι είναι η νόσος ικανή σταδιακά να κάνει στον ανθρώπινο εγκέφαλο και πραγματικά εύχομαι να μην χρειαστεί να το ζήσετε. Το παρακάτω άρθρο είναι μετάφραση άρθρου των NY Times, το οποίο συνάντησα σερφάροντας και θεωρώ ότι αξίζει τον κόπο να υπάρχει και στα ελληνικά. Μπορεί στην Ελλάδα να μην μας προβληματίζουν τέτοια ζητήματα -έχουμε σκάνδαλα να ασχολούμαστε- όμως η διεθνής κοινότητα εστιάζει όπως έχουμε ξαναπεί σε πραγματικά προβλήματα. Του παρόντος και του μέλλοντος.

Στο Youtube Forum των Δημοκρατικών στις Η.Π.Α. τον περασμένο Ιούλιο, η πρώτη ερώτηση για τους υποψήφιους των δημοκρατικών ήταν για το σύστημα υγείας και ερχόταν από δυο αδέρφια από την Iowa, που κοίταζαν την κάμερα μαζί με την ηλικιωμένη μητέρα τους. Δεν έχουν, όσοι έχουν Alzheimer, δυο γιους να τους φροντίζουν, είπαν, προσθέτοντας τις δυσοίωνες προβλέψεις για την εξέλιξη της ασθένειας. “Τι είστε έτοιμοι να κάνετε για να αντιμετωπίσετε την ασθένεια”, ρώτησαν. Οι υποψήφιοι έμειναν, ως καλοί πολιτικοί, σε γενικότητες.

Η πολιτική μένει σε γενικότητες, και η επιστήμη όμως δεν τα πάει καλύτερα. Δεν υπάρχει θεραπεία για το Alzheimer ούτε τρόπος να το αποφύγεις. Στην Αμερική ξοδεύονται περισσότερα από 1 δις δολάρια το χρόνο για φάρμακα κατά της ασθένειας, αλλά για τους περισσότερους ασθενείς τα φάρμακα αυτά έχουν μικρή επιρροή, εάν έχουν, στα συμπτώματα και δεν κάνουν τίποτα για να σταματήσουν την ασθένεια που “τρώει” τον ανθρώπινο εγκέφαλο. Πιεζόμενοι για απαντήσεις, οι περισσότεροι ερευνητές παραδέχονται ότι καμία εξέλιξη δεν αναμένεται άμεσα, και ίσως απαιτείται περισσότερο από μία δεκαετία, προτού κάτι που θα κάνει τη διαφορά να έρθει στο προσκήνιο.

Ο εγκέφαλος ενός υγιειούς και ενός ασθενούντος από Alzheimer ανθρώπου

Εν τω μεταξύ, οι αριθμοί πονάνε: 4,5 εκ. άνθρωποι στις Η.Π.Α. έχουν Alzheimer, 1 στους 10 πάνω από 65 χρονών και σχεδόν οι μισοί πάνω από 85. Η φροντίδα για τους ανθρώπους αυτούς κοστίζει 100 δις το χρόνο και ο αριθμός των ασθενών αναμένεται να φτάσει τα 11 με 16 εκ. μέχρι το 2050. Οι ειδικοί προβλέπουν ότι η ασθένεια αυτή θα καταρακώσει το σύστημα υγείας της χώρας.Ήδη εξάλλου πλήττει χιλιάδες οικογένειες που υποφέρουν βλέποντας το μυαλό και την προσωπικότητα των αγαπημένων τους να αποσυντίθενται.

Αποδεχτείτε την παράλογη συζήτηση

Οι φαρμακευτικές εταιρίες επενδύουν στην αντιμετώπιση της νόσου. Η Wyeth, για παράδειγμα, τρέχει 23 projects αυτή τη στιγμή που στοχεύουν στην εύρεση νέων θεραπειών. Εκατοντάδες θεωρίες μελετώνται από μικρές και μεγάλες εταιρίες που προσπαθούν να εκμεταλλευτούν τα οφέλη μιας ανακάλυψης. Και γιατί όχι; Οι άνθρωποι με Alzheimer και οι οικογένειες τους είναι τόσο απελπισμένοι που είναι διατεθιμένοι να αγοράσουν κάθε χαραμάδα ελπίδας που μπορεί να προσφέρει οποιοδήποτε φάρμακο.

Παράλληλα, έχει δημιουργηθει, ίσως ως παραδοχή της ήττας από τη νόσο, ένας ολόκληρος κλάδος φροντίδας γύρω από το Alzheimer. Βιβλία, συνέδρεια και ιστοσελίδες ασχολούνται με το πως θα αντιμετωπίσει μια οικογένεια μια σειρά από ζητήματα όπως είναι τα νεύρα ή οι άσκοπες περιπλανήσεις του ασθενή, το να κοιμάται όλη μέρα και να μένει ξύπνιος το βράδυ, το να ρωτάει τις ίδιες ερωτήσεις 15 φορές σε 15 λεπτά, το να θέλει να φοράει την ίδια μπλούζα κάθε μέρα, το να μην αναγνωρίζει τα ίδια του τα παιδιά, ή να μη ξέρει για ποιο λόγο υπάρχει η τουαλέτα.

Μπείτε στον κόσμο τους!

Η συμβουλή προς τους ανθρώπους αυτούς: πηγαίντε με το ρεύμα. Οι άνθρωποι με Alzheimer δεν είναι επίμονοι με τη θέληση τους, απλά δε μπορούν να κάνουν διαφορετικά. Το να διαφωνείς μαζί τους, όχι μόνο δε βοηθά, αλλά αυξάνει το επίπεδο εχθρότητας και κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ο ασθενής έχει μεταφερθεί σε ένα παράξενο, μπερδεμένο κόσμο και το καλύτερο που μπορεί να κάνει κάποιος είναι να προσπαθήσει να μπει στον κόσμο αυτό. Για παράδειγμα, αν ένας ασθενής ρωτά για τη μητέρα του, η οποία έχει πεθάνει εδώ και 40 χρόνια, είναι καλύτερο να πείτε κάτι όπως “Μακάρι η μητέρα σου να ήταν εδώ και αυτή” και στη συνέχεια να αλλάξετε θέμα συζήτησης.Έαν ο μπαμπάς θέλει να “γυαλίσει” το πιάτο με την σάλτσα σε ένα κινέζικο εστιατόριο σαν να ήταν σούπα, γιατί να μην τον αφήσετε; Εάν η γιαγιά θέλει να πλύνει τα πιάτα, ακόμα και αν δεν το κάνει καλά, κάντε της το χατίρι. Απλά ξαναπλύντε τα μετά, όταν δε θα βλέπει. Βγάλτε στην επιφάνεια παλιές φωτογραφίες για να έχει ο ασθενής κάτι να σχολιάζει. Μάθετε την τέχνη της παράλογης συζήτησης και ακολουθήστε τον ασθενή αντί να προσπαθείτε να ελέγξετε τον διάλογο.

Το άρθρο κλείνει με μια τελευταία προτροπή και μία άσχημη παραδοχή που παραπέμπει στην κληρονομικότητα της ασθένειας.

“Βασικά, χορέψτε στον ρυθμό του. Και να ελπίζετε ότι μια μέρα κάποιος θα κάνει το ίδιο και για σας όταν η δική σας ώρα έρθει. Εκτός αν η μεγάλη ανακάλυψη σας προλάβει.”

Το πρωτότυπο άρθρο, του οποίου ελεύθερη μετάφραση διαβάσατε μόλις, θα το βρείτε εδώ.